비운동성섬모증후군(immotile ciliary syndrome)’
이건 정확한 명칭이 아닙니다.
한국학명이 아예 존재하지 않기 때문이죠.
그만큼 한국에서는 매우 드문 질환입니다.
저는 선천적으로 기관지섬모 운동이 없었습니다.
그래서 어려서부터 늘 만성 축농증과 기관지확장증 등의 합병증으로 시달렸고, 폐렴 등의 위험에 늘 노출되어 살아왔습니다.
폐렴증세가 보이면 항생제를 먹습니다.
문제는 항생제를 오래 먹다보면 내성이 생겨 듣지 않습니다.
그럴 때는 어쩔 수 없이 입원을 해야 합니다.
1년 전에 먹는 항생제가 더 이상 듣지 않는다는 얘기를 들었습니다.
벌써 두 번째 입원입니다.
그것도 최악의 상황이 올 때까지 참다참다가 갑니다.
며칠 전에도 폐동맥이 파열되어 많은 피를 쏟아내고 119 구급차에 실려 병원에 갔습니다.
희귀질환이라 일반적인 병원에 가기 쉽지 않습니다.
삼성서울병원을 다니고 있는데 입원 할 때마다 병원비가 수백만원씩 나옵니다.
한 달에 백만원정도 소득이 있는 저에게 감당하기 어려운 진료비입니다.
12월에 출산 예정인 아내가 있습니다.
저에게 부모님이 평생 모은 돈으로 마련해 준 작은 전세 아파트가 있습니다.
그 아파트 전세가 팔천 오백만원 이상 때문에 긴급의료지원금도 못 받는다고 하더군요.
요즘 아무리 소형 주택도 그 정도 이상은 하는데 안타까운 마음이 큽니다.
정부에서 지원해 주고 있는 4대 중증질환에 희귀질환도 속합니다.
하지만 저같이 극소수 희귀병을 가진 사람들은 사례가 적어 희귀질환등록이 어려워 산정특례를 받기 힘듭니다.
극소수 희귀병을 가진 사람들도 산정특례에 들어갈 수 있게 도와주십시오.
제도의 사각지대에 있는 저 같은 사람들도 살아갈 희망을 주세요.
아무것도 없는 나를 믿고 결혼해준 아내에게 ‘아파서 미안하다’는 말밖에 해줄 말이 없는 저를 위해 법이 보완되었으면 좋겠습니다.
제목
이전글 : 
다음글 : 
