“민경이가 빨리 건강해 졌으면 좋겠어요”, “민경이랑 함께 공부하고 싶어요”

경기도 이천에 위치한 한내초등학교 4학년 민경이랑 같은 반 친구들의 한결같은 바람이다.

시 관내 한내초교(교장 김만근) 학생들과 교직원들은 내신경세포가 파괴되어 신경이 퇴행하는 병(크라베증후군)을 앓고 있는 민경이를 돕기 위해 작은 정성을 모아 커다란 기적을 만들어 가고 있다.

걷는 것도 물론 밥 먹는 것도 힘들고, 연필을 쥐고 글씨를 쓰는 것 등 자유로운 것이 하나 없는 민경이의 유일한 희망은 골수이식 밖에 없는 상태.

이런 안타까운 소식이 서울대학교 병원 홈페이지와 케이블 방송에 소게 되면서 민경이는 처음 관심을 받게 되었다.

민경이 소식을 접한 한내초교 학생들과 학부모들에게 큰 반향을 일으켜 자발적인 모금활동을 통해 안타까운 마음을 나누고 사랑을 실천하는 모습이 주위의 마음을 훈훈하게 만들어 가고 있다.

한내초교 전교어린이회는 회의를 통해 “민경이 돕기 모금활동”을 전개하기로 결정하고 지난  8일-11일에 걸쳐 회원들이 직접 모금함을 들고 각 교실을 다니면서 민경이 수술비를 마련하는 활동을 벌이는가 하면, 학부모들은 직접 정성을 담은 성금은 물론 수 십장의 헌혈 증서를 가지고 직접 학교로 오는 등 힘든 일에는 내 자식 네 자식이 없이 관심을 갖고 참여하고 있다.

또한 한내초교 교직원들도 한내가족인 민경이를 사랑하고 격려와 쾌유하는 마음으로 총 3,513,180원을 모아 전달했다.

민경이는 가족들의 골수가 맞지 않아 오랜 시간 고통을 겪어오다 골수은행에서 다행이 맞는 골수를 기증받아 지난 12일 수술을 받고 무균실에서 힘겨운 싸움을 벌이고 있다.

민경이네 가족은 5명으로 민경와 학교에 다니는 16살 오빠와 18살 언니, 부모님 같이 살고 있으며, 아버지는 두 번의 사업 실패 후 힘들게 다시 일자리를 구했지만 수입이 일정치 않아서 민경이의 한 달 치료비를 대기에도 어려운 것으로 알려졌다.

또한 엄마도 민경이의 간병 때문에 다니던 직장을 그만 두어 경제 사정이 어려워 많은 병원치료비를 감당할 수가 없는 상황.

한내초 나희정 선생님(민경이 담임)은 “고통을 잘 참고 있어 대견스럽다. 민경이가 빨리 완치돼서 나중에 많은 사람들에게 희망을 주는 밝은 어린이로 자랐으면 좋겠다”며 “민경이 가족이 경제적으로 어려움을 겪고 있어 치료비 감당이 어려운데 많은 사람들의 관심과 사랑의 손길이 절실히 필요한 상황이다”고 말했다.

 

<편집자주>
※크라베 병(Krabbe Disease)이란?

대뇌신경세포가 파괴되어 신경이 퇴행하는 병으로 시각, 청각, 언어, 운동 등의 신경에 퇴행을 가져오는데 이 때문에 점점 시력을 잃게 되고, 소리를 잘 듣지 못하거나 소리에 과민반응을 보이게 된다. 말투가 어눌해지고 말을 잘 못하게 되며, 말초신경병증이 생겨 팔과 다리의 근육에 힘이 없어지고 통증이나 저림, 화끈거림 등을 느끼게 되기도 한다. 구토와 이유 없이 열이 생기고 의식이 저하되는 현상도 발생하며 지능과 신체 발달이 현저하게 저하되고 심지어는 이미 배운 것들도 잊어버리기도 한다. 뇌의 특정부위가 손상되어 몸이 경직되고 어깨가 돌아가거나 움직임에 장애가 오며 강직성 반신 마비(spastic paraparesis)등 진행성 신경계 장애로 진행되기도 한다.

전자의 변이 또는 파괴에서 오는 이 질환은 미국의 경우 신생아 40,000명 당 1명의 비율로 발병하고 있는데 90% 이상이 생후 1~7개월에 발병하나 늦은 경우는 18개월 이후에 그리고 매우 낮은 확률로 사춘기나 성인기에 발병하기도 한다는 것.