올해 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정양(18세)은 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’ 환자다.
 

김양은 지난 2002년부터 강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척수성 근위축증으로 인해 침대에 누운 채로 일반 초〮중학교를 거쳐 외고에 입학해 수업에 참여할 정도로 학업에 열정적이었던 김양은 노력한 결과 올해 수능에서 좋은 성적을 받아 원하던 대학에 합격했다는 것.

김소정양과 같이 유병인구가 2만 명 이하인 희귀질환을 앓고 있는 환자는 국내에 100만 명이 넘는다. 희귀질환은 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 이후에도 치료법이 존재하지 않아 완치가 어려운 질병이다. 생명보험재단은 이러한 희귀질환 환우들을 돕기 위해 지난 2008년 강남세브란스병원의 호흡재활센터가 설립되도록 지원했다.

21일(목) 오후2시 강남세브란스병원 본관2동 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 희귀질환자들 가운데 대학에 입학 또는 졸업하는 미래의 한국 호킹들을 축하하기 위한 ‘제 8회, 한국의 호킹들, 축하합니다(이하, 호킹졸업식)’ 행사가 열렸다. 이날 행사는 한국의 호킹들 16명과 그 가족들, 강남세브란스병원 윤동섭 병원장, 호흡재활센터 강성웅 소장, 생명보험재단 조경연 상임이사 등이 참석한 가운데 진행됐다.

이날 졸업생 대표로 참석한 김소정양은 “어려서부터 책 읽기를 좋아해서 작가가 되는 게 꿈이었는데 꿈에 한 발 다가선 것 같아 매우 기쁘다”며 “대학원에도 진학해 누구나 쉽고 편하게 읽을 수 있고, 희망을 가질 수 있는 글을 쓰고 싶다”고 말했다.

생명보험재단 조경연 상임이사는 “여러 가지 어려움을 이겨내고 새로운 출발점에 선 희귀질환 청년분들께 축하의 박수를 보낸다”며 “호흡재활치료를 받으며 사회의 한 구성원으로서 당당히 자신의 역할을 해내고 있는 호킹 여러분들이 수많은 한국의 청년들에게 희망과 용기를 줄 것이다”고 말했다.

또한 “앞으로도 생명보험재단은 모든 사람이 평등하게 꿈을 꿀 수 있는 사회를 만드는데 일조하기 위해 희귀질환센터 및 희귀질환자들을 위한 사업에 지원을 아끼지 않을 것”이라고 덧붙였다.

한편, 생명보험재단은 생명존중 사업의 일환으로 강남세브란스병원 호흡재활센터와 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 운영 및 지원하고 있다.